Selles blogipostituses uurime inimväärikust ja bioeetikat, keskendudes sellele, kuidas geneetiline disain ja sünnijärgne täiustamine mõjutavad laste elu ja põhiõigusi.
Isegi tänapäeva arenenud teaduse maailmas tekitab termin „android” tugeva ettekujutuse fantastilisest olendist, kes esineb peamiselt ulmefilmides. Varem olid roboti Mazinger Z sümboliseeritud „androidid” olendid, kes olid inimestest selgelt eristatavad, alustades oma välimusest. Kuid nagu on näha filmides nagu „Saar” või „Terminaator”, kujutatakse hiljuti androide olenditena, kes mitte ainult ei näe välja peaaegu identsed inimestega, vaid omavad ka inimsarnast intelligentsi – teisisõnu, neid kujutatakse olenditena, kes on sisuliselt lähedased inimkloonidele.
Need androidid on kõik loodud kindla eesmärgiga. Neid võidakse kasutada ohtlike ülesannete täitmiseks, sõjas kasutamiseks või – nagu filmis „Saar” – kindlustusena, et ravida nende isikute haigusi, kellelt nad klooniti (filmis nimetatakse neid „sponsoriteks”). Olenemata nende vormist, ei ole ükski android loodud ilma eesmärgita.
Kuidas peaksime siis suhtuma lapse geneetilise muundamise praktikasse, et tal oleksid vanemate soovitud omadused? Eelnevalt käsitletud androidide ühine joon on see, et nad on „inimesesarnased olendid, kes on loodud kindlal eesmärgil“. Kui vanemad valivad ja sünnitavad lapse, kellel on paremad geenid, ning saavad rahulolu lapse kasvades avalduvate „inseneritud annete“ jälgimisest, on väga tõenäoline, et lõppkokkuvõttes on rahul vanemad – mitte laps. Muidugi võib laps olla uhke oma annete üle ja elada enesekindlalt. Siiski ei saa öelda, et geenide valimise protsessis arvestati lapse soovidega. Teisisõnu, sel viisil sündinud laps on teises mõttes teist tüüpi „kunstlik inimene“ – sündinud vanemate õnneks valitud geenide kombinatsioonist. Kui arvestada, et termin „kunstlik inimene“ ise viitab tähendusele „inimeste loodud inimene“, siis geneetilise valiku teel sündinud laps ei kaldu sellest algsest tähendusest oluliselt kõrvale.
Siin saab selgeks, et geneetilise disaini kõige fundamentaalsem ja olulisem küsimus on see, et keegi – isegi mitte vanemad – ei kanna vastutust uue olendi elu määramise eest. See põhineb bioeetika kõige põhilisemal põhimõttel: keegi ei saa meelevaldselt otsustada teise inimese elukäigu üle. Seetõttu uurin järgnevas arutelus, tuginedes sellele „enesestmõistetavale eetilisele põhimõttele“, kuidas geneetiline manipuleerimine ja liigne sünnijärgne haridus rikuvad lapse põhiõigusi, tuginedes Michael Sandeli argumentidele ja reaalsetele näidetele.
Vaatleme loote staadiumi, inimelu esimest faasi. Kellel on õigus määrata loote elu? Staadiumis, mil elu ise pole veel kuju võtnud, on raske öelda, et see õigus kuulub lapsele. Kas see kuulub siis vanematele? Kui vanematel on selline õigus, võiks lapse kujundamist täpselt selliseks, nagu nad soovivad, pidada õiguspäraseks õiguseks. Vanemate roll on aga abistada oma last valdkondades, kus laps on lapse kasvades veel ebaküps, ja teostada lapse põhiõigusi tema nimel. Siin tähendab „põhiõiguste teostamine lapse nimel“ lapse abistamist otsuste langetamisel ja toetuse pakkumist eluks vajalikes küsimustes. Sellest vaatenurgast on vanematel sobimatu „kujundada“ lapse sündi, kuna see kujutab endast võimu kuritarvitamist kõige fundamentaalsema eksistentsi valdkonna üle.
Kolmandal isikul ei saa olla õigust, mis ei kuulu ei lapsele ega vanematele. Seega näib, et see õigus ei kuulu kellelegi. Sel põhjusel on paljud mõtlejad läbi ajaloo selgitanud elu sündi kui "Jumala kingitust" ja isegi tänapäeval säilitavad mõned religioonid selle vaatenurga. Sandel vaatleb lapse sündi sarnasest vaatenurgast. Ta kritiseerib katset kujundada laps vanemate impulsina kontrollida elu saladust. Siiski selgitab ta, et see ei tähenda, et peaksime hoiduma igasugusest ravist, kui laps on haige. Kokkuvõttes jääb lapse sünni üle võim inimese kontrolli alt välja ja geneetilise manipuleerimise abil sellesse protsessi sekkumist võib vaadelda kui tegu, mis rikub lapse põhiõigust elada oma elu.
Järgmiseks vaatleme lapse kasvuprotsessi. Selles etapis saame rakendada Sandeli pakutud „tervenemise“ ja „täiustamise“ kontseptsioone.
Sandel peab „tervendamist“ eetiliselt õigustatuks, kuid „täiustamist“ näeb teatud piire ületava teona. Need kaks mõistet erinevad selgelt oma eesmärgi poolest. Näiteks kasutatakse terminit „täiustamine“ sageli videomängudes. Täiustamine viitab olemasolevate esemete toimivuse parandamisele, et luua tugevamaid relvi või soomusrüüd. Relvi saab täiustada, kuid neid ei saa ravida. Teisisõnu, täiustamine hõlmab parema seisundi kunstlikku loomist, kuna praegune seisund on mitterahuldav.
Tervenemine on seevastu teistsugune. Külmetuse tõttu arsti juurde mineku eesmärk on külmetust ravida ja naasta oma algsesse tervislikku seisundisse – mitte luua täiuslik keha, mis enam kunagi külmetust ei saa. Esimene on tervenemine; teine on täiustamine. Seega on tervenemine protsess, mille käigus taastatakse inimese algne seisund, täiustamine aga protsess, mille käigus minnakse sellest seisundist kaugemale, et anda uusi võimeid. Sellest vaatenurgast võib lapse vanemate ootustele vastavaks muutmise katset vaadelda kui tegu, mis iseenesest ületab juba inimese võimu piire.
Sandel läheb veelgi kaugemale, seostades Ameerika ühiskonnas valitsevat liigset hariduslikku innukust eugeenilise mõtlemisega ning väidab, et sellise liigse hariduse ja geenitehnoloogia vahel on vähe moraalset vahet – ja et viimane just õõnestab suhtumist elu kingitusena aktsepteerimisse. Seega ei õigusta asjaolu, et liigsel hariduslikul ambitsioonil ja geenitehnoloogial on sarnased moraalsed probleemid, geenitehnoloogiat. Lõppkokkuvõttes võib lapse liigset täiustamist keskkonnategurite abil vaadelda ka kui lapselt õiguse äravõtmist oma elu kujundada ja valida.
Kui laps kogeb üles kasvades sellist stressi, on tõenäoline, et ta kannatab hilisemas elus tõsise stressi all. See võib lõppkokkuvõttes kaasa tuua lapse õiguse rikkumise saada vanematelt õiglast ja võrdset armastust.
Sellise geneetilise manipuleerimise pooldajad väidavad, et annete varajane tuvastamine ja sobiva hariduse pakkumine aitab kaasa mitte ainult üksikisiku, vaid ka kogu inimkonna õnnele. Esmapilgul kõlab see veenvalt, kuna see viitab sellele, et ühiskond saab vajalikke andeid soovitud koguses ja soovitud ajal arendada ning neid vastavalt vajadusele rakendada. Anded on aga sama mitmekesised kui maailmas eksisteerivate elukutsete arv. Inimesed avastavad oma anded kogu elu jooksul, arendavad neid ja jätavad mõnikord maailmale tähendusrikka jälje. Kas see protsess ise pole mitte elu oluline mõte?
Muidugi ei tähenda geneetilise disaini abil loodud anne tingimata seda, et inimene veedab kogu oma elu ainult seda annet arendades. Geneetilise disaini eesmärki arvestades eeldavad vanemad aga tõenäoliselt, et nende laps arendab oma loodud ande ja saab selles valdkonnas eksperdiks. Aga kui monotoonne ja etteaimatav selline elu küll oleks? Inimesed saavad mõnikord saavutustunde läbikukkumiste, tagasilöökidega silmitsi seismise ja ületamatute takistuste ületamise kaudu. Pealegi avastavad nad just selliste kogemuste kaudu, millised anded neil tegelikult on. Ma ei usu, et elu, kus puuduvad need väikesed rõõmud ja arenguprotsess, saab kunagi õnnelikuks pidada.
Seega olen uurinud, kuidas geneetiline manipuleerimine ja keskkonna tugevdamine rikuvad lapse põhiõigusi kogu protsessi vältel – alates viljastumisest ja sünnist kuni kasvamiseni – kolmest peamisest vaatenurgast. Esiteks otsustavad vanemad suvaliselt sündimata lapse geneetilise kujunduse üle. See ei erine millegi poolest võimu teostamisest, mida pole kellelegi antud. Teiseks röövib liigne keskkonna kujundamine lapse arengu ajal lapselt tegelikult võimaluse oma elu ise kujundada. Lõpuks, võrreldes geneetilise disaini abil sündinud lapsi nendega, kes seda ei sündinud, oleme uurinud selle praktika potentsiaali rikkuda vanemate õigust armastada oma lapsi võrdselt.
Ameerika leiutaja Thomas Edison rõhutas pingutuse olulisust, öeldes: „Geenius on 1% inspiratsiooni ja 99% higi.“ Lisaks on Vana-Hiinas ütlus: „Tee endast parim ja oota taeva tahet“ (盡人事待天命), mis tähendab, et inimene peaks tegema kõik, mis tema võimuses, ja seejärel ootama taeva tahet. Olenemata ajast või kohast on inimlikke pingutusi ja väljakutseid peetud üllasteks väärtusteks. Usun eriti, et pingutuse kaudu saavutatud geenius on ilusam kui kaasasündinud geenius. Põhjus, miks inimesed on pisarateni liigutatud ja aplodeerivad lugudele neist, kes on rasketest oludest üle saanud ja edu saavutanud, on tõenäoliselt see, et sellise pingutuse väärtus kõlab sügavalt meie südames. Sel põhjusel olen ma vastu ühiskonnale, mis väidab, et „geenius koosneb 99% ulatuses geneetikast ja 1% ulatuses pingutusest“.
Lõpetuseks mõtisklen veel kord küsimuse „Kelle elu see on?“ üle – see on nii hiphopbändi Leessang laulu pealkiri kui ka käesoleva essee pealkiri. Kuigi laulu sisu erineb käesoleva essee teemast, illustreerib pealkiri ise sümboolselt segadust, mida geneetilise disaini abil sündinud laps võib tunda oma tausta kohta teada saades, eriti sellisel tundlikul perioodil nagu noorukieas. Kellele ma elan? Kas see elu on minu või minu vanemate jaoks? Kelle õnne on geneetiline disain tegelikult mõeldud teenima? Kuni keegi ei anna sellele küsimusele piisavalt veenvat vastust ja ei tõesta selgelt geneetilise disaini vajalikkust ja õigustatust, usun, et see jääb tipptehnoloogiaks, millele tuleb inimväärikuse ja bioeetika vaatenurgast läheneda äärmise ettevaatusega.
