Tässä blogikirjoituksessa tarkastelen lasten geneettisen suunnittelun hyviä ja huonoja puolia, tutkin erilaisia näkökulmia asiaan ja keskustelen sen vaikutuksista keskittyen omiin näkemyksiini.
Näkökulmia geneettiseen suunnitteluun
Vanhemmat ovat aina pyrkineet tekemään lapsistaan poikkeuksellisempia. Akateemisten aineiden, kuten matematiikan, luonnontieteiden ja englannin, opetuskeskukset kukoistavat, ja yhä useammat vanhemmat ilmoittavat lapsensa taide- ja urheiluohjelmiin – kuten urheiluun, taiteeseen ja musiikkiin – jo nuoresta iästä lähtien. Viime aikoina sosiaalisen median käytön lisääntyessä yhä useammat vanhemmat muotoilevat lastensa hiuksia ja vaatteita huolellisesti ja jakavat heistä kuvia. Näiden erilaisten toimien rinnalla yritetään myös hieman erilaista lähestymistapaa. Tarkemmin sanottuna tämä tarkoittaa lasten geenimuuntelua, jotta heille annettaisiin poikkeuksellisia kykyjä syntymästä lähtien. Lyhyesti sanottuna on syntymässä liike, jossa lapsia "suunnitellaan".
Tarkastellaanpa Michael Sandelin kirjaa tästä aiheesta. Sandel väittää, että lasten geenitekniikka ei eroa merkittävästi "eugeniikasta" – käytännöstä, jota sovellettiin aiemmin, mutta joka lakkautettiin useiden ongelmien vuoksi – ja siksi geenitekniikkaa ei pitäisi sallia. Eugeniikka viittaa ihmislajin geenivaraston parantamiseen tähtääviin käytäntöihin, joissa on jopa turvauduttu epäinhimillisiin menetelmiin, kuten pakkosterilointiin. Lisäksi Sandel vertaa geneettistä parantamista lapsen kykyjen parantamiseen koulutuksen ja harjoittelun avulla ja selittää, että vaikka parantamisen kannattajat näkevät näiden kahden lähestymistavan välillä vain vähän eroa, kriitikot pitävät niitä täysin erillisinä asioina. Ottaen huomioon koulutuksen nykyisen liian paineen, nämä kaksi lähestymistapaa saattavat vaikuttaa jossain määrin samankaltaisilta. Hän kuitenkin väittää, että tällaisten yhtäläisyyksien olemassaolo ei oikeuta geneettistä parantamista; pikemminkin meidän pitäisi kritisoida itse liiallisia koulutusmenetelmiä. Vaikka on totta, että näitä ongelmia on olemassa, uskon, että Sandel kritisoi geneettistä suunnittelua keskittymällä yksinomaan esimerkkeihin liian äärimmäisistä vanhemmista ottamatta riittävästi huomioon lasten suunnittelun mahdollisia hyötyjä. Minulla on hieman erilainen kanta kuin Sandelilla. Uskon, että jos voisimme manipuloida lapsen geenejä, hyödyt olisivat suuremmat kuin haitat.
Geneettisen suunnittelun hyödyt
Ensinnäkin on olemassa myönteinen puoli siinä, että geneettisiä sairauksia tai synnynnäisiä häiriöitä sairastavia ihmisiä voidaan hoitaa geneettisellä tasolla, mikä vähentää heidän elämän vaikeuksia. Lisäksi on etuna se, että voidaan auttaa ihmisiä etukäteen, jotka saattavat kohdata merkittäviä vaikeuksia myöhemmin elämässä. Sandel myöntää myös, että terapian ja tehostamishoidon välinen raja on hämärtynyt, mutta väittää, että terapiaa voidaan kannustaa. On kuitenkin edelleen epäselvää, miten tarkalleen ottaen vetäisimme tuon hämärtyneen rajan tai voidaanko teknologiaa, kun se on kehittynyt, todella käyttää yksinomaan terapeuttisiin tarkoituksiin. Kirjassaan Sandel väittää, että vaikka terapian ja tehostamishoidon välinen raja olisi hämärtynyt, ne on erotettava toisistaan; hän ei kuitenkaan anna selkeää vastausta siihen, miten tämä kriteeri määritetään. Uskon, että on käytännössä mahdotonta erottaa näitä kahta selvästi toisistaan. Todellisuudessa on monia ihmisiä, jotka kohtaavat merkittäviä vaikeuksia elämässä, vaikka heidän sairauksiaan ei lääketieteellisesti luokiteltaisi "sairauksiksi". Ei ole toivottavaa ummistaa silmiään mahdollisuudelta auttaa heitä.
Toinen etu on, että se voi avata uusia mahdollisuuksia lapsille, jotka ovat turhautuneita, koska he eivät pysty saavuttamaan unelmiaan synnynnäisten lahjojen erojen vuoksi. Aikaisemmin uskomus, että menestys voitaisiin saavuttaa pelkästään ponnisteluilla, oli laajalle levinnyt; useat tutkimukset ovat kuitenkin johdonmukaisesti raportoineet, että myös synnynnäisellä lahjakkuudella on merkittävä rooli saavutuksissa. Toisin sanoen, vaikka ponnistelu on erittäin tärkeää, yksilön synnynnäiset ominaisuudet ovat myös tekijä, jota ei voida helposti sivuuttaa. Geenitekniikan avulla voimme tarjota hänelle paremman pohjan unelmiensa tavoittelemiseen, kun lapsi löytää, mitä hän haluaa tehdä.
On myös kritisoitu, että jos geenitekniikkaa käytetään lapsen synnynnäisten kykyjen parantamiseen tällä tavalla, kilpailu kiristyy entisestään. Uskon kuitenkin, että tarpeettoman kilpailun perimmäinen syy ei ole se, että kaikki ovat poikkeuksellisia, vaan pikemminkin se, että poikkeukselliset yksilöt keskittyvät liikaa tietyille aloille. Nykyään monet ihmiset valitsevat urapolkunsa priorisoimalla ulkoisia tekijöitä, kuten sosiaalista asemaa tai taloudellisia palkkioita, sen sijaan, että pohtisivat, mitä he todella haluavat tehdä tai millä alalla he haluavat tulla tunnustetuiksi.
Tämän seurauksena lahjakkuus ei jakautu tasaisesti eri aloille, ja ihmiset pyrkivät keskittymään vain muutamille tietyille alueille. Tätä ilmiötä ei ratkaista helposti, ellei tiettyjä aloja liiallisesti suosiva yhteiskunnallinen ilmapiiri muutu. Päinvastoin, uskon, että tätä ilmiötä voitaisiin lieventää, jos ihmiset, jotka aiemmin eivät kyenneet lähtemään muille aloille synnynnäisten kykyjensä rajoitusten vuoksi, pääsisivät uusille aloille.
Muutama vuosi sitten, kun KAISTin korkea itsemurhaluku nostettiin esiin yhteiskunnallisena ongelmana, syntyi kiistaa siitä, elävätkö arvostettujen yliopistojen – joissa erinomaisia opiskelijoita kokoontuu – opiskelijat todella onnellista elämää. On myös huolta siitä, että lasten "suunnittelu" voisi laajentaa tämän ongelman vain muutaman eliittiyliopiston ulkopuolelle koko yhteiskuntaan. Tämän seurauksena kriitikot väittävät, että edellä mainittu "siipien antaminen lapsen unelmille" saattaa itse asiassa murskata nuo unelmat. Korkea itsemurhaluku ei kuitenkaan ollut ainutlaatuinen KAISTille, vaan ongelma, joka on yhteinen useille arvostetuille yliopistoille, ja tilanteen asteittaiseen parantamiseen pyritään parhaillaan esimerkiksi opiskelijoiden tietoisuuden lisäämisellä ja mielenterveystuen laajentamisella. Uskon lopulta, että jopa ympäristössä, jossa kaikki ovat poikkeuksellisen lahjakkaita, yksilöt voivat elää onnellista elämää, kunhan heitä tukevat heidän henkilökohtaiset arvonsa ja sosiaaliset tukijärjestelmänsä.
Miten geenitekniikkaa tulisi hyödyntää?
Tiede ja teknologia itsessään ovat aina arvoneutraaleja. Kysymys on siitä, miten ihmiset hyödyntävät tätä teknologiaa. Sandelin kirja kritisoi ensisijaisesti liian voimakasta vanhemmuustyyliä, kuten tapauksia, joissa vanhemmat pyrkivät tietoisesti diagnosoimaan oppimisvaikeuksia tai antavat lääkkeitä ei-lääketieteellisiin tarkoituksiin – vaikka lapsella ei olisikaan ADHD:ta – parantaakseen keskittymiskykyä. Uskon, että nämä esimerkit ovat vääristyneitä liian äärimmäisiin tapauksiin. Useimmat vanhemmat voivat samaistua haluun, että heidän lapsillaan olisi hieman paremmat kyvyt ja että he eläisivät hieman mukavampaa elämää. Tietenkin myönnän, että on olemassa ongelma vanhempien kanssa, jotka kontrolloivat lapsiaan liikaa prosessissa. En kuitenkaan usko, että meidän pitäisi ehdottomasti suhtautua itse teknologiaan – jota voidaan käyttää muihinkin hyviin tarkoituksiin – negatiivisessa valossa vain siksi, että on mahdollista, että jotkut ihmiset, joilla on harhaanjohtavia ajatuksia, saattavat käyttää geenitekniikkaa negatiivisella tavalla. Vaikka tarkastellaankin koulutuksen nykytilaa, se, että jotkut vanhemmat vaativat voimakasta koulutusmenetelmää, ei tarkoita, että tällaiset menetelmät hyväksytään sosiaalisesti oikeina. Päinvastoin, erilaisia järjestelmiä ja säännöksiä otetaan käyttöön näiden ongelmien jatkuvaksi ratkaisemiseksi. Myös geenitekniikan suunnittelu voi alkaa perusperiaatteista ja sosiaalisista normeista ja kehittyä suuntaan, joka ratkaisee ongelmia ja tekee parannuksia. Äärimmäisten tapausten esiintyminen ei ole niinkään itse teknologian ongelma, vaan pikemminkin asia, jota on käytännössä mahdotonta välttää ihmisyhteiskunnassa, ja kaikkien yhteiskunnan jäsenten on työskenneltävä yhdessä ratkaisujen löytämiseksi.
On varmasti mahdollista, että lasten geneettinen suunnittelu voi johtaa negatiivisiin tuloksiin, jos sitä toteuttavat jotkut yli-innokkaat vanhemmat. Odotan kuitenkin, että myönteinen vaikutus – lasten auttaminen unelmiensa toteuttamisessa – on suurempi kuin kaikki negatiiviset seuraukset. Yhteiskunnassa, jossa monet ihmiset asuvat yhdessä, kilpailua ei voida täysin välttää. Tärkeää on sekä yksilöiden että yhteiskunnan tekemä valinta siitä, omaksummeko kilpailun terveellä tavalla ja hyödynnämmekö geneettistä parannusta asianmukaisesti vai tulemmeko liian pakkomielteiseksi kilpailusta ja käytämme sitä negatiivisella tavalla. Myös koulutusta käytetään joskus keinona tyydyttää tarpeettomia tavoitteita, mutta toisaalta sillä on positiivinen rooli oppilaiden kykyjen parantamisessa. Vanhempien käytäntö geenimuunnella lapsiaan ei ole juurikaan erilainen. Vaikka asianmukainen sääntely voi olla tarpeen joissakin negatiivisissa tapauksissa, uskon, että meidän on arvioitava myönteisiä mahdollisuuksia teknologian rinnalla sen sijaan, että tarkastelisimme sitä pelkästään negatiivisessa valossa.